L'association Vaincre le mélanome

Les activités de Vaincre le mélanome en 2018

Prévention et information


  • Soutien d’initiatives :

- 8 mars Ritu’Elles à la Défense – chapiteau sur le parvis à l’occasion de la journée de la femme - Invitation par MSD à être présent – Plus de 400 ensembles de dépliants distribués - interview de Béatrice Champenois par une blogueuse : Le mélanome, c’est quoi ?

8 mars 2018 : Ritu’Elles à la Défense

- Locmaria Plouzané Mi-juin – ville proche de Brest- actions depuis 2 ans mises en place par Mme Marie Degardin, patiente, aidée par d’autres associations locales et la ligue contre le cancer– opérations de prévention durant presque une semaine dans les écoles- stand sur le marché- prévention sur la plage.
Envoi docs et mise en contact avec Dr Bruno Sassolas, dermatologue à Brest, qui a fait une conférence sur le mélanome à cette occasion.

- Envoi de documents pour des journées de prévention à la demande d’organismes divers, sociétés ou particuliers : + 3000 ensembles de dépliants et 2x 60 affiches

. Conjointe d’un patient de 38 ans, infirmière à Wickersheim (67)
. Centre de santé de la mutualité à Paris
. Réseau Mistral à Toulon
. Cabinet médical Sncf Bordeaux
. Service dermatologie Gustave Roussy
. Etudiantes infirmières à Argenteuil
. Quelques adhérents – Villeurbanne

- Lancement de Mai Violet :
. Participation active de nos bénévoles pour l’organisation de journées de prévention avec tenue de stands
. A Clamart (92), samedi 12 mai -Stand dans la rue piétonne- 250 ensembles de dépliants distribués et presque 1 000€ de dons reçus – Nombreux échanges avec les passants
. A Dieppe (76), le 4 juillet Martine Pietrois a participé à une journée de prévention avec la ligue contre le cancer-
. Tout au long de l’année Martine a assuré une permanence à la clinique Mégival une fois par mois et participé à différentes réunions pour les usagers

. En région PACA, Pascale Benaksas a fait plusieurs interventions dans des écoles avec l’aide de la ligue contre le cancer, tenu des stands et fait une présentation de l’association à des médecins. Prévention aussi sur les pistes de ski ! Panneau pour les stands avec le soutien financier d’un patient.

Pascale Benaksas et la bannière d'information sur le mélanome Prévention sur le mélanome à l'école Stand de prévention sur le mélanome Prévention sur le mélanome au ski




  • Interview pour articles
- Béatrice Champenois : Mai Nice Radio en direct




  • Journée GCC d’information pour patients et proches 17 novembre 2018
- GCC : Groupe de Cancérologie Cutanée est un groupe thématique de la Société Française de Dermatologie.

Le GCC regroupe des dermatologues, oncologues et dermatopathologistes impliqués dans la prise en charge des cancers de la peau (dermatofibrosarcome, sarcome de Kaposi, mélanome, carcinomes cutanés, carcinome de Merkel, carcinomes annexiels cutanés).

VLM pas conviée cette année sauf à Orléans à l’initiative du Labo Pierre Fabre qui a sponsorisé cette journée et souhaitait rencontrer l’association- contact avec patiente pour prévention

Informations sur le mélanome à l’aide de vidéo et d’une présentation Powerpoint : support commun dans tous les centres. Permet d’échanger avec patients et professionnels de santé. Accueils différents selon les centres. L’intérêt pour VLM est de nous faire connaitre et distribuer documents.

Pour rappel l’année dernière nous avions envoyé des docs dans 25 centres en ôtant la partie don et adhésion

A Orléans toute l’équipe médicale a participé en expliquant ce que chacun faisait pour les patients. Journée destinée aux patients des centres pour informer sur les traitements faisables et soins de support disponibles dans les centres et non journée de prévention ou d’information grand public trop généraliste.



  • Tenue d’un stand aux JDP : 12, 13 et 14 décembre 2018

Plus de visiteurs que les deux dernières années. Bons contacts avec labos- Pascale Benaksas venue avec appareil dermoscope pour téléphone qui a vivement intéressé les dermatologues qui seront chargés de former des médecins généralistes dans le futur, pour cause de manque de médecins dermatologues.

Bons contacts avec les autres associations présentes

12, 13 et 14 décembre 2018 : Stand aux JDP




  • Fédération Française de la peau
Recrée au cours de cette année.
Regroupe 20 associations de différentes pathologies de la peau dont exéma, vitiligo, psoriasis, albinisme, Verneuil, lupus, hailey hailey,……,
L’objectif est que les maladies de la peau soient mieux prises en compte par les pouvoirs publics. Reconnaissance des difficultés au quotidien, meilleurs remboursements des traitements.
 
En ce qui nous concerne, la prise en charge financière de certains traitements est pour le moment à la charge des établissements hospitaliers. Les discussions entre l’Etat et les labos sur leurs remboursements sont en cours. Les patients en subissent les conséquences.
 
Nous soutenons cette nouvelle fédération en y adhérant mais ne sommes pas actifs. Sommes déjà trop peu nombreux pour faire vivre notre association.
Voir le site : francepeau.org
Prochainement sur ce site, vidéos tournées pendant les JDP. Interview de Béatrice et Pascale, sur la maladie (mélanome) et l’association.



  • Site internet www.vaincrelemelanome.fr :
- Renouvellement label HON – fiabilité des articles scientifiques

- Nouvelles fiches : L’essentiel sur le mélanome :
. Comment se forme un cancer
. Les nouvelles immunothérapies
. Les différents types de mélanome
 
- Toujours un nouvel article mensuel d’actualités scientifique. Nous avons volontairement, suite aux décisions prises lors de la dernière AG, limité l’accès aux articles entiers aux seuls adhérents pour 3 mois. Ensuite les articles sont libres d’accès pour tous. Ceci nous a permis un accroissement du nombre des adhérents en 2017. Maintien pour 2018
 
- Possibilité d’adhérer et de faire des dons par PayPal : mis en place en 2017 et continué en 2018
Suppression sur le site du RIB pour virement suite à quelques opérations frauduleuses
 
- Vidéo pour enfants remise en page d’accueil. Revalidation suite à quelques modifications auprès de MSD.
Impression de bandes dessinées pour les enfants

- Forte progression du nombre de vues grâce à Pascale qui prend en charge les réseaux sociaux, notamment Facebook en publiant tous les jours des articles et en répondant aux questions posées

. Progression des connexions sur 1 an : +44 000 utilisateurs en 2017, + 68 000 en 2018
. Nombres de pages vues +137 000,
. Le + vu : témoignages, actualités scientifiques
. Connexions de nombreux pays : canada, USA, Maroc, …






Aide à la recherche


  • Réception de dons :

    En 2018 moins de dons reçus. C’est un peu général pour toutes les associations

    Dons spontanés ou suite à des décès

    Comme l’année dernière davantage de patients nous contactent à la recherche d’un second avis ou pour être rassurés et versent des dons.

    Le fait d’envoyer des documentations dans de nombreux centres traitant le mélanome en France accroit notre notoriété et encourage les dons.


  • Versement à la recherche :

    15 000€ début 2018 à Gustave Roussy (Pr Robert) et 20 000€ pour d’autres centres en attente d’affectation fin 2017

    10 000€ aux travaux des Dr Lionel Larue et Valérie Petit à l’Institut Curie
    Utilisation de modèles murins de mélanome NRAS pour tester de nouvelles combinaisons de molécules thérapeutiques. Concerne les personnes dont les tumeurs sont mutées pour NRAS qui ne répondent pas ou récidivent après des traitements d’immunothérapie.

    10 000€ aux travaux du Pr Marie- Dominique Galibert de l’université de Rennes- CNRS
    Etude sur les blocages en cas de mutation Braf
    il s'agit de trouver des solutions pour lever les blocages à la thérapie ciblée en cas de mutation Braf. Ce qu'elle propose est une solution avec du Resveratrol pour réduire le nombre des cellules résistantes à la thérapie en les affaiblissant.



  • Bourses jeunes chercheurs :

    50 dossiers de candidature envoyés aux centres répertoriés en mars.

    5 dossiers reçus. Projets de plus en plus pointus.

    Jury : Pr Caroline Robert, Céleste Lebbé, Philippe Saïag, Dr Lionel Larue et Bruno Sassolas.

    Notation reçue en tenant compte des éventuels conflits d’intérêt suivant la grille d’évaluation proposée par Caroline Robert

    Difficulté pour avoir la décision finale avant fin juin (date notée dans le règlement)
    Désignation du lauréat mi-octobre.

    1 seule lauréate car peu de dossiers et peu de réponse du jury.
    Bourse de 5 000€ à Anissa ROGER pour son projet : Le rôle de PDE4D dans la résistance des mélanomes à la thérapie ciblée



Partenariats avec les laboratoires


  • Contrat signé avec MSD pour modifier les vidéos et les livrets de prévention pour enfants dont les premières versions n’avaient pas été diffusées avec le numéro de validation du laboratoire. Nous avons profité de cette révision pour apporter les corrections qui nous semblaient nécessaires. Les nouvelles versions du livret et de la vidéo sont en ligne sur le site.

  • Contrat signé avec NOVARTIS pour un don pour aider l’association dans ses actions pour 2019: achat d’articles d’actualité scientifiques, participation à des opérations sur nos réseaux sociaux et sur Google Ads, participation à nos journées de prévention Mai Violet, documentations et déplacements.




Groupes de parole


Mise en stand-by depuis juin 2018 – pas de calendrier proposé au second semestre.
Trop peu de participants. Beaucoup d’échanges entre les internautes sur Facebook


 

 



Archives des autres années

Les activités de Vaincre le mélanome en 2017

Les activités de Vaincre le mélanome en 2016

Les activités de Vaincre le mélanome en 2015

Les activités de Vaincre le mélanome en 2014

Les activités de Vaincre le mélanome en 2013

Les activités de Vaincre le mélanome en 2012

Les activités de Vaincre le mélanome en 2011

Les activités de Vaincre le mélanome en 2010

Les activités de Vaincre le mélanome en 2009

TPL_BEEZ5_ADDITIONAL_INFORMATION