Topic-icon Beaucoup d'espoir

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il y a 3 ans 1 mois #303 par cpearl
Beaucoup d'espoir a été créé par cpearl
Bonjour,
Je vois souvent le dépliant de l'association quand j'attends mon scan a Ambroise Paré, je l'ai même pris une fois, par curiosité, sans jamais aller voir le site internet.
Je vais aujourd'hui y aller de ma plume, parce que je vais bien.
J'avais 23 ans quand, sur la plage, j'ai remarqué une petite tache noire sur le mollet droit, j'étais couverte de grains de beautés, mais celui la... ne me plaisait pas. Une intuition sans doute. 3 mois plus tard, après un RV chez ma dermato et une biopsie, le verdict tombe, mélanome de stade III. Je suis envoyée pour une reprise à Ambroise Paré, qui me propose la technique du ganglion sentinelle, que je refuse à l'époque. Je continue pendant 5 ans les échos semestrielles de contrôle, et voit ma dermato de ville sur le même rythme. Mais je suis a Londres, je fais 2heures de sport par jour, j'ai une vie hyper saine, je n'y pense quasiment plus.

7 ans plus tard.Je ne vais pas bien, j'apprends la veille de mon mariage que ma GM a un cancer, je voyage beaucoup avec mon travail, que je déteste, je ne fais plus de sport... Un soir d'Aout à Antibes, je sens un petit renflement sur le haut de ma cuisse, à peine perceptible. C'est revenu. Je le sais. Personne autour de moi ne me croit. Je décide de prendre le train le lendemain pour paris et me rend a Ambroise Paré où une interne me reçoit avec la délicatesse d'un éléphant, "oui madame, c'est une récidive" après une simple palpation. Un RV scanner/écho est pris dans le mois qui suit, les examens confirment la très probable récidive et j'ai un œuf de pigeons qui grossit à vu d'oeil dans la jambe jusqu'à l’opération. Je ne mange plus, je ne dors plus. Il n'y a pas de traitement, je le sais. Je lis des choses terriblement morbides sur internet.

2010/2011, première opération en Septembre. Curage inguinal. Inclusion dans un protocole de vaccination Mage 3 toutes les 3 semaines qui me rend malade pendant une semaine, c'est terrible. 6 mois plus tard, récidive. Curage iliaque en Avril. 3 mois plus tard, récidive, non opérable, métastases un peu partout dans le ventre, je dois me faire poser une sonde urinaire, je découvre la joie de porter des couches et dans le même temps je réalise un rêve un peu fou, prendre des cours de théâtre au cours Florent.

Septembre 2011. On me propose un nouveau traitement, le vémurafenib. Je suis la deuxième à le tester à Ambroise Paré. Mais la personne qui me suit me dit que sur la première ça à beaucoup diminué les métastases, c'est très encourageant, il faut bien le prendre à jeun et respecter les horaires. Pendant 4 ans et demie, je n'ai pas oublié un seul comprimé, bien à jeun 2h avant le repas et une heure après, une discipline d'enfer et la certitude qu'il fonctionnerait. J'avais confiance en ce médecin. J'ai eu des effets secondaires terribles, perte de cheveux, hypersensibilité au soleil, voir même à l'ombre quand il faisait chaud, démangeaisons, troubles digestifs, j'ai tout eu.
Mais au bout de 2 mois de traitement, le 10/10/2011, la rémission était complète. Un petit miracle. Alors de 18 mois de traitement initialement prévu (la date moyenne de survie j'ai appris par la suite) on a continué la prescription jusqu'à Janvier 2016.

En parallèle de mon boulot à mi temps, j'ai fait une école de théâtre pendant mon mi temps thérapeutique, j'ai ensuite démissionné, enfin j'ai pris un PDV (vu que le reclassement des salariés en situation de handicap c'est quand même pas ce qui se fait de mieux de nos jours!) pour finalement créer une société de production audiovisuelle avec mon mari.

Nous sommes le 10 Octobre 2016, cela fait exactement 5 ans que je suis en rémission totale, et malgré l'épée de Damoclès qui plane sur ma tête, j'ai décidé, en accord avec mes médecins bien sur, d’arrêter le Zelboraf. Cela fait 7 mois, et les examens demeurent normaux.

je n'ai jamais été aussi heureuse, je me suis découverte une force insoupçonnée, j'ai gagné mon combat. Et quelque part, j'ai l'intime conviction et intuition que cette maladie est derrière moi (Bon, je le dis pas trop par superstition mais c'est beau de rêver non ;o) .

Je suis hyper bien suivie à Ambroise Paré, c'est un service formidable, vraiment, et j'ai eu beaucoup de chance d'avoir une famille présente et un mari qui est resté auprès de moi, malgré la maladie. Aujourd'hui, j'arrive à me projeter, un peu, et j'envisage même d'avoir un enfant pour mes 35 ans.

Bon courage à tous, j'espère que vous puiserez la force nécessaire pour vaincre la maladie, il faut avoir la foi, en soi.

Chloé

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