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  • la_titine
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il y a 8 ans 3 mois #52 par la_titine
Mon témoignage a été créé par la_titine
Bonsoir,
Je me présente : Martine - 54 ans - rousse (blondissant avec l'âge) - peau blanche - belge. Coups de soleil nombreux, très nombreux, trop durant ma petite enfance. Les crèmes solaires efficaces n'existaient pas et les risques liés au soleil n'étaient pas connus.
Pour ma part, découverte d'un mélanome en mai 2005. Un petit bobo sur le genou qui était incolore, mais que j'avais accroché avec un panier dans une grande surface et qui ne guérissait pas. Passage chez la dermatologue, qui suspectait un angiome (petit amas veineux), mais qui a procédé à l'ablation avec analyse. Une semaine plus tard, courrier de cette dermato, me demandant de prendre rapidement rendez-vous avec elle. Là, le couperet tombe : mélanome achromique, clark 4, Breslow 2,2 - stade 3. Donc, pas bon du tout.
Elle m'a dirigée vers la clinique universitaire en étroite relation avec la clinique dans laquelle elle travaillait, préférant me laisser dans les mains d'une équipe de spécialistes dans le traitement du mélanome. Rendez-vous a été fixé dans un délai très, très court dans le cadre de leur consultation "clinique du mélanome" au cours de laquelle j'ai pu rencontrer dans une même consultation oncologue, dermato et chirurgien.
Une date d'intervention a été fixée, au cours de laquelle une nouvelle intervention a été faite au genou, en enlevant 2 cms de peau de chaque côté de la lésion, afin d'éliminer toute cellule maligne qui serait toujours présente. Lors de cette intervention le ganglion sentinelle a été prélevé et mis en analyse, afin de voir s'il était atteint.
Malheureusement, il l'était et une seconde intervention a été prévue : curage ganglionnaire inguinal.
Après cela, suivi médical tous les trimestres, oncologue, demato, pet scan, scanner, résonnance magnétique nucléaire.....
Petite alerte au foie où quelque chose apparaissait. Rendez-vous pour une biopsie qui finalement n'a pu être réalisée, étant donné que la lésion détectée ne pouvait être atteinte.
De ce fait, encadrement médical serré, afin de surveiller une éventuelle évolution de cette lésion. Ces examens ultérieurs n'ont plus rien détecté, donc soupir de soulagement.
Le temps passant, le suivi médical a pu être espacé tous les six mois.
Dernièrement, une petite alerte à nouveau au pet scan, montrant "quelque chose" entre le foie et le pancréas. Nouvelle batterie d'examens et nouveau stress. Endoscopie sous anesthésie générale et résultats négatifs. Le pet scan suivant, fait il y a peu de temps ne montre plus rien.
J'en suis maintenant à cinq ans et je n'ai plus qu'un seul examen annuel avec radiographie des poumons.
Un programme de recherche sur l'efficacité d'un vaccin mis au point par l'oncologue qui me suit était en cours au moment de ma maladie, mais je n'ai pas pu en faire partie du fait que mon profil génétique n'était pas compatible. Dur à digérer quand on sait que peu de traitements sont vraiment efficaces pour ce type de cancer.
Mon message a pour but de montrer que même si le pronostic est sombre, il reste toujours de l'espoir. Beaucoup de personnes perdent leur combat mais beaucoup d'autres le gagnent. J'ai été un long moment au fond du trou, mais grâce à cette super équipe qui m'a entourée, humaine, complice, très professionnelle, j'ai pu vivre le mieux possible cette période noire. Mon oncologue a toujours été franc avec moi, répondant à toutes mes questions, me permettant de sortir de chez lui confiante, battante. Son assistante adorable qui a posté sur ce forum se reconnaîtra. Vous qui êtes dans la tourmente en ce moment battez-vous, entourez-vous d'une équipe médicale qui soit à l'écoute, avec laquelle vous vous sentez en confiance. La médecine fait de gros progrès dans ce domaine et je fais le voeu que le remède tant attendu soit pour vous.

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  • sylvie
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il y a 8 ans 3 mois #53 par sylvie
Réponse de sylvie sur le sujet Mon témoignage
bonjour, j'ai 47 ans et tout s'est enchaine depuis un mois, grain de beaute au mollet qui a degenere, j'attends maintenant de passer le pet scan et de subir un curage ganglionnaire a l'aine quelles en seront les consequences au niveau de ma jambe'je m'inquiete pour le travail peut-on faire de la marche apres et combien de temps dure la convalescence merci je suis tres inquiete quand a mon avenir professionnel.merci.

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il y a 8 ans 3 mois #54 par Rolande
Réponse de Rolande sur le sujet Mon témoignage
Bonjour
Je suis la maman d'une jeune femme à qui on a détecté un mélanome de stade 4 en avril 2009. Tout a commencé par une fatigue et une forte douleur au niveau de la hanche suite à une chute. Prise en charge par son médecin traitant : d'abord anti-inflammatoires, antalgiques, puis radio avec repos, séances d'ostéo, puis scanner, tout çà a duré environ 1 mois. Puis le médecin traitant ordonne un scanner thoraco abdo pelvien . Il appelle un matin pour informer notre fille qu'elle doit se présenter à l'hôpital pour une hospitalisation le lendemain matin. Et là commence l'horreur. On lui fait un pet scan, des IRM, des bopsies de la hanche et des ganglions du cou, du foie etc... on attend, on attend. C'est peut-être un lymphome... moindre mal d'après le médecin. Puis Adéno carcinome. On lui pose un portacat mi avril. Essai d'une pose de prothèse de la hanche, opération arrêtée car hémorragie importante, donc ambolisation pour obturation des artères. Recherche de la tumeur primitive. Elle souffre énormément. Elle est sous péridurale en continue. Examen de la dermato : absolument rien d'apparent. L'histologie révèle qu'il s'agit d'un mélanome sans doute régressif. Tout s'enchaîne : radio thérapie pour les douleurs puis pose d'une pompe à morphine dans l'abdomen, chimio... La pompe à morphine et des séances de kiné dans l'eau vont lui permettre de marcher à nouveau. La chimio fait de l'effet : - 38 % de cellules cancéreuses. L'espoir renaît. Mais nous savons (nous les parents) depuis le début que l'issue est programmée : 9 à 10 mois après le diagnostic. Le 3 janvier 2010, notre fille décède après trois jours de coma. Nous sommes encore aujourd'hui dans l'incompréhension de ce qui s'est passé. Nous ne comprenons pas puisqu'elle n'a pas eu d'alerte sur la peau. C'était quelqu'un qui se faisait suivre régulièrement par un médecin, un dermato, un gynéco. Elle avait eu 10 ans auparavant l'exérèse d'un grain de beauté sur le mollet. Les résultats de Pasteur indiquait qu'il n'y avait rien de particulier. Nous n'allons pas réécrire l'histoire. Quoi penser de cela ? Nous informons au maximum autour de nous sur la protection, sur la surveillance etc... Nous avons créé un site FB "Une tirelire pour le Mélanome" pour demander aux gens de soutenir la recherche sur le mélanome et autres cancers. Nous avons créé un blog "à notre chère Solène" pour parler d'elle, pour lui rendre hommage. Je veux également m'investir pour l'accompagnement des malades car je sais combien c'est difficile d'être hospitalisé. Ma fille a eu "la chance" que nous soyons en retraite tous les deux, nous ne l'avons jamais quittée, que ce soit à l'hôpital (24 h sur 24 h) ou à la maison. C'est notre seul réconfort si on peut dire. J'espère de tout coeur, que la recherche va faire beaucoup, beaucoup de progrès et que nous aurons de moins en moins de drames de ce genre. J'ai connu dans les mêmes moments 4 autres jeunes entre 16 et 30 ans qui sont partis de cette même maladie. Avant la maladie de ma fille, je ne savais même pas que le mélanome était une maladie mortelle.

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  • xouxou
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il y a 8 ans 1 mois #65 par xouxou
Réponse de xouxou sur le sujet Mon témoignage
Rolande, merci pour votre message;il est vrai que cette maladie est très vicieuse,et sournoise,mon mari à eu un temps de répits de 6 mois ,nous sommes dans cette attente demain peut être certainement dans la semaine,en priant que les ganglions ne soient pas métastasés malgré que l'on ne se fais pas d'illusions,en plus intervention chirurgicale tout sûr et ensuite vont-ils préconiser une chimio ou autre nous sommes dans l'ignorance pour l'instant.
Rolande vous avez vécue des instants difficiles et encore aujourd'hui cela ne doit pas être fzcile.Je vous tiens au courant.amicalement.

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il y a 8 ans 2 semaines #76 par Rolande
Réponse de Rolande sur le sujet Mon témoignage
Bonjour XOUXOU
J'espère de tout coeur que les résultats pour votre mari sont bons. Il faut toujours avoir de l'espoir. Je connais des personnes qui ont eu un mélanome et qui sont toujours avec nous. J'adhère au parrainage chercheur IGR - Docteur Caroline ROBERT, car je veux que des progrès soient faits très très rapidement pour que le drame de notre fille ne se reproduise plus. C'est trop dur.
A bientôt de vos nouvelles. Toutes mes pensées vers vous.

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il y a 4 ans 10 mois #110 par cathyp
Réponse de cathyp sur le sujet Mon témoignage
Le témoignage de Martine est tres encourageant quand le verdict vient de tomber,
Dans mon cas, un cancer de oa thyroïde en 2013 venant juste d'etre déclarée en rémission, j'apprends que le bouton que l'on vient de m'enlever est un melanome ,,,, le sort s'acharne. J'attends que le chu me convoque pou l'intervention,,,,
le sol se derobe sous mes pieds....
est il possible de survivre .?

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