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Témoignage de Marie Degardin

Aujourd’hui je travaille, j’ai 38 ans, et je vais bien.

En mai 2014, un matin, je me réveille avec un bouton curieux au bras droit, de couleur mauve, rouge, il apparaît du jour au lendemain, ce n’est pas un grain de beauté qui s’est modifié. Je ne prends pas tout de suite la mesure de la gravité de ce bouton, ma mère, mon entourage me disent d’aller consulter, mais j’attends un peu. Après l’été, je prends rdv chez un dermatologue. Le premier rdv a lieu le 18 octobre, le dermatologue me dit tout de suite qu’il faudra l’enlever, ainsi que d’autres grains de beauté. Il fait donc une première intervention fin octobre, et me redonne un rdv début novembre pour les résultats de l’analyse. Je pars confiante en vacances avec ma soeur, contente déjà d’avoir enlevé ce bouton qui m’embêtait, sans être plus stressée que cela. Début novembre, au rdv chez le dermatologue, c’est la douche froide. Il m’annonce que c’est un mélanome, relativement important ( j’apprendrai plus tard qu’il s’agit d’un mélanome de 4mm), et qu’il faut intervenir pour élargir la taille de la cicatrice et enlever d’autres cellules potentiellement mauvaises.

Il prévoit une intervention avec anesthésie générale mi novembre, un arrêt de travail à la suite. Il espère ne pas devoir faire une greffe de peau et me dit que la cicatrice sera grande, plus de 10 cm. Je ne m’attends absolument pas à cela, c’est la première fois que je suis confrontée à la réalité de cette maladie. Avec mon mari, on annonce tout de suite à la famille ce qui m’arrive, qui réagit bien , qui nous soutient beaucoup. L’intervention se déroule bien, j’ai une grosse cicatrice, et est mis en place un suivi avec des scanners tous les 6 mois, et des rdv réguliers avec les dermatologue, au CHU de Brest, dans le service de dermatologie. Au départ, le cancer est localisé, il n’y a rien sur les scanners, mais mon dermatologue me dit tout de suite qu’il y a des traitements qui existent et de l’immunothérapie en cas de récidive. Avec mon mari, on est confiant, malgré nos craintes, et tout se passe bien pendant plusieurs mois.

Début septembre 2015, je sens sous le bras un petit bouton sous la peau. Je vais tout de suite voir mon médecin traitant et le dermatologue de l’hôpital, j’ai compris que c’est une récidive. En 5 jours, j’ai un tep scan, et là, on découvre que les ganglions sont attaqués au bras droit, que j’ai un nodule sous la peau, et un tout petit nodule pulmonaire. Je rencontre le Dr Legoupil, au CHU de Brest, qui s’occupe des mélanomes avancés. Au départ, elle me dit simplement qu’il faudra opérer et faire un curage ganglionnaire, et ensuite vérifier avec un deuxième tep scan 2 mois après. L’opération est programmée début octobre, l’attente est interminable, car là on est vraiment stressé par la situation.

L’opération se déroule bien, je commence le kiné, la marche nordique un mois après, aucune séquelle apparente et toujours aucun marqueur de la maladie, je ne me sens pas malade, ni essoufflée, je me demande même parfois si je suis réellement malade! Le deuxième tep scan, au mois de novembre, confirme que je suis bien malade : les nodules ont grossi aux poumons, mais je n’ai rien ailleurs. Le médecin me propose alors des traitements, et m’annonce qu’ils ont un nouveau traitement mis en place, le Pemprolizumab, une immunothérapie, qui donne des bons résultats sur 35% des personnes, avec une diminution de la tumeur. Cela nous donne un espoir avec mon mari, même si on sait que les chances ne sont pas très importantes, et le traitement débute fin novembre 2015. Aucun effet secondaire, si ce n’est un peu de fatigue, le traitement est relativement facile, je suis hospitalisée une fois toutes les 3 semaines pour ½ journée. Tout se passe bien, je continue de marcher, je ne travaille plus depuis septembre mais j’ai pas mal d’activités associatives. Pour moi, la maladie n’est pas évidente car invisible, sans symptômes particuliers.

En, février 2016 ont lieu les premiers examens. Et là, stupeur, il n’y a plus rien! Je suis très surprise car les médecins ne m’avaient pas dit que c’était possible! On m’annonce que le traitement fonctionne et que je vais le continuer, sans date d’arrêt. Au début de l’été, je vois le médecin, et là, changement de protocole, on m’annonce que je peux arrêter le traitement au mois d’août, si les examens sont bons, car je fais partie des bons récepteurs, et que dans mon cas, la maladie s’est comme stoppée. Depuis août 2016, je n’ai plus de traitements et mes examens sont bons, je suis en rémission. Les médecins m’ont dit que normalement, sur 5 ans, les risques de récidive étaient faibles, après on ne sait pas. La maladie est toujours là, mais en sommeil.

J’ai eu beaucoup de chance que ce traitement fonctionne, j’ai eu un entourage extraordinaire, qui m’a beaucoup soutenu, une très bonne équipe médicale ( les médecins et Isabelle, l’infirmière de l’hopital de jour de dermatologie), et un moral d’enfer, qui m’a permis de m’en sortir.

Aujourd’hui je travaille, j’ai 38 ans, et je vais bien.

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