Parler du mélanome

Témoignages

Michel Champenois

Béatrice Champenois raconte :

C’est en Août 1988, que mon mari Michel, alors âgé de 33 ans, a eu un mélanome sur le cuir chevelu au dessus de l’oreille gauche. Michel avait une peau assez claire sujette à de l’eczéma et à des mycoses sans gravité et supportait mal le soleil. Rien ne laissait présager une telle maladie. Aucun cas connu dans sa famille. C’est par hasard et parce qu’il revenait de chez le coiffeur que je me suis aperçu d’une tache foncée jamais remarquée auparavant et de la taille de la moitié de l’ongle du petit doigt. Sans doute parce que ses cheveux avaient été coupés plus court que d’habitude. Verdict biopsie : mélanome. Ne laissant jamais traîner les choses, Michel a subi dans la foulée une exérèse totale puis une greffe et suivi un traitement de chimiothérapie de 6 mois par « prévention de récidive », car, le mélanome étant de faible épaisseur, le choix lui a été laissé de faire ou non cette chimio. Nous avions deux enfants en bas âge, Caroline née en 1982 et Julien né en 1984.

S’en est suivi une surveillance régulière  où les résultats de tous les examens que Michel a passés étaient bons. Nous avons eu ce que l’on peut appeler une vie de famille « normale » mais loin de tout repos et avec cette épée de Damoclès constamment présente. Une petite entreprise à  diriger qui prenait une très grosse partie de notre temps, les enfants qui grandissaient et partaient pour des études, un engagement associatif important. Tout cela ne laissait pas assez de temps pour se reposer et se libérer du stress accumulé. Mais tout allait bien. Le danger du mélanome s’estompait ; jusqu’à la découverte, 18 ans après, d’une grosseur derrière l’oreille gauche en décembre 2006. Nous pensions à un ganglion bénin, mais c’était bien une récidive du mélanome ancien qui se manifestait. Depuis ce jour-là, tout s’est enchaîné à une vitesse exponentielle. Les informations que nous trouvions sur internet sur les chances de survie nous affolaient. Nous cherchions pourquoi la maladie était revenue. Décès de la mère de Michel en novembre 2004, stress important en 2006 lié en particulier à la santé de son père et à des lumbagos fréquents et longs à guérir. Même si d’heureux évènements comme le mariage de notre fille et la naissance de notre petite fille ont eu lieu la même année.

Il fallait faire vite. Michel, après avoir consulté notre médecin généraliste et le dermatologue qui  le suivait régulièrement, a eu rendez-vous à l’hôpital St-Louis, dans le service du Pr Morel, en dermatologie. Prélèvement, analyse et verdict : métastase ganglionnaire sans effraction capsulaire. Exérèse complète. Puis ablation de la parotide gauche et de la chaine ganglionnaire. Les résultats de l’échographie et du scanner étaient bons. Michel allait bien.  En juillet 2007, nouvelle opération : nouveaux ganglions dont un non-encapsulé. La maladie évoluait; nouvelle opération en septembre 2007, puis en octobre et novembre 2007 ; traitement par radiothérapie jusqu’à mi-janvier 2008 et différentes chimiothérapies n’ont pas suffi à stopper l’évolution des cellules malines. En mars 2008 œdème dans le cou puis sur tout le coté gauche du visage et des petites taches noires - métastases cutanées- qui ne cessaient de proliférer et de gagner du terrain. La maladie a été la plus forte. Michel savait que son corps ne pouvait plus lutter contre cette terrible maladie. Le mardi 27 mai 2008 à 11h il s’en est allé.  Un an et demi après l’apparition du premier ganglion, en ayant fait tout ce qui pouvait lui être proposé comme traitement et sans perdre de temps !

Michel et moi, vivant et travaillant ensemble depuis bientôt 29 ans, parlions de tout sans tabou. Dirigeant dans son activité professionnelle, il savait prendre des décisions et donner des instructions. Il a organisé son départ pour que cela soit moins douloureux pour moi et les enfants.  Il était allé, en outre, réserver notre place au cimetière et m’avait dit ne pas vouloir des tas de fleurs inutiles. Nous habitons une petite commune dans laquelle ses parents étaient installés depuis 1946 et Michel avait repris l’entreprise familiale.  Il savait que beaucoup de nos parents, amis, clientèle et relations assisteraient à ses obsèques. Alors, nous avons fait en sorte qu’il n’y ait pas trop de fleurs et nous avons sollicité des dons pour la recherche sur le mélanome. Je souhaitais savoir où en était la recherche et remettre personnellement l’argent reçu à un responsable de cette recherche sur le mélanome. C’est ainsi que j’ai rencontré le Dr Caroline Robert à L’Institut Gustave Roussy.

Lors de notre première rencontre, Caroline, ma fille, Philippe, un de mes beau-frère, et Marcel, le meilleur ami de mon mari, m’accompagnaient. Caroline Robert a su répondre à nos questions et j’ai senti alors que ma démarche de vouloir la rencontrer était aussi importante pour elle. C’est pourquoi je lui ai demandé s’il existait une association à laquelle je pouvais adhérer pour l’aider dans sa tâche. De quelle manière, je ne savais pas trop, mais je souhaitais  essayer de solliciter les familles, touchées par cette maladie, de donner de l’argent comme nous le faisions et d’avoir la même démarche de rencontre avec les chercheurs. Le décès de Michel permettrait à d’autres de profiter des avancées de la recherche. Adhérer à une association  serait, en quelque sorte, ma façon de continuer à agir selon la volonté de Michel et  personnellement de continuer son combat et de le faire vivre. Etre un lien entre les familles et les chercheurs, c’était mon envie première. Caroline Robert m’a fait savoir qu’il n’existait pas de telle association et voulait bien m’aider si je voulais en créer une. Mes enfants craignaient au début que cette démarche ne soit pas positive pour moi, qu’en étant trop en contact avec des personnes malades, je ne sorte pas de la douleur. Cependant le soutien de mes amis et de mes sœurs et beaux-frères m’a encouragé à continuer dans ce sens.

C’est ainsi que j’ai rencontré Gilles Dupont et Roland Pérez et qu’est née en juin 2009 notre association Vaincre le Mélanome. Nous mettons en commun nos différentes motivations pour  réussir notre combat contre cette terrible maladie. Je remercie toutes les personnes qui soutiennent notre action en adhérant à l’association et j’encourage celles et ceux qui me liront et se sentent concernés par notre lutte contre le mélanome à nous rejoindre.

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